13.Apríl 2012
Fundur með LSH
Stjórnin fundaði þann 3. apríl með Landspítala vegna aðgerða barna með skarð. Eins og kunnugt er hafa Ólafur Einarson og Kári Knútsson sinnt þeim undanfarna mánuði.
Spítalinn kynnti framtíðarskipulag þessara aðgerða sem er í stuttu máli að Gunnar Auðólfsson lýtalæknir mun sinna þeim, en hann hefur undanfarna mánuði verið í starfsþjálfun vegna slíkra aðgerða erlendis. Hann mun jafnframt fara fyrir skarðateymi sem ætlunin er að setja endurnýjaðan kraft í næsta haust.
Stefnt er að því að Gunnar komi á félagsfund í haust til að kynna hvernig aðgerðum verður háttað sem og starfsemi teymissins.
Nánari dagsetning vegna þess verður kynnt síðar.
Kveðja
Stjórn Breiðra brosa
20. Mars 2012
Páskabingó !
Laugardaginn 31.mars 2012 verður Páskabingó Breiðra brosa.
Gleðin hefst klukkan 14.00 og stendur til 16.00 í sal Umhyggju
Sjónarhóli að Háaleitisbraut 11-13
Aðgangur ókeypis - Veglegir vinningar !
Vonandi sjá sem flestir félagar sér fært að mæta!
Að sjálfsögðu eru systkini, amma, afi og aðrir velkomin
Hlökkum til að sjá ykkur!
Stjórn Breiðra brosa
26. Nóvember 2011
Aðalfundur mánudag 5. desember
Aðalfundur Breiðra brosa verður haldinn mánudaginn 05. desember kl 20.30, í fundarsal á efstu hæð í húsnæði Sjónarhóls að Háaleitisbraut 13, 108 Reykjavík.
Efni fundarins eru venjuleg aðalfundastörf, en einnig munu fara fram umræður um starfsemi félagsins, hvernig félagsmenn vilji að starfsemi þess sé.
Viltu taka þátt í stjórn Breiðra brosa ? - úr stjórn munu nú ganga hluti af núverandi stjórn. Ef þú vilt taka þátt er um að gera að mæta og taka þátt í stjórn félagsins sem er gefandi og fróðlegt starf.
Mætum öll !
Kveðja
Stjórn Breiðra brosa
Með kveðju,
Stjórnin
08. Júlí 2011
Reykjavíkurmaraþon - styrkjum Breið bros
Við viljum benda félagsmönnum á að búið er að opna fyrir skráningu í Reykjarvíkurmaraþon Glitnis sem fram fer laugardaginn 20.ágúst n.k.
Einnig viljum við vekja athygli á því að hægt er að heita á þá sem hlaupa til góðs fyrir Breið bros, http://hlaupastyrkur.is/godgerdafelog/felag/480296-2819
Vonum að félagsmenn eigi gleðilegt og gott sumar.
Með kveðju,
Stjórnin
08. Maí 2011
Velheppnuð leikhúsferð
Fín skemmtun á sýningunni Eldfærin í Borgarleikhúsinu laugardag 7. maí og góð mæting félagsmanna og barna.
Krakkarnir hittu Góa og Þröst Leó eftir sýningu, fengu að fara baksviðs og skoða reykbyssur og fleira spennandi.
 
 
Stjórnin
29. Apríl 2011
Breið bros í leikhús
Breið bros bjóða félagsmönnum á barnaleikritið Eldfærin í Borgarleikhúsinu á laugardag 7. maí kl. 14:30.
Börnin fá jafnframt að hitta leikarana Góa og Þröst Leó eftir sýninguna!
Félagið greiðir tvo miða fyrir hverja fjölskyldu félagsmanna.
Félagar eru beðnir um að senda fullt nafn og hvort óskað sé eftir 1-2 miðum á breidbros@breidbros.is í síðasta lagi 3. maí.
Miðarnir verða tilbúnir í miðasölu Borgarleikhúsi á nafni viðkomandi fyrir sýninguna.
Félagsmönnum býðst að kaupa viðbótar miða í miðasölu Borgarleikhússins á 1.650kr. ef óskað er og ganga frá slíku við miðasöluna beint.
Um sýninguna:
Gói og Þröstur Leó opna dyr leikhússins upp á gátt og nýta sér galdra leikhússins við að skapa fallega sögustund á baksviði Stóra sviðsins. Í ár takast þeir félagar á við Eldfærin eftir H. C. Andersen. Allar persónurnar birtast hér ljóslifandi, nornin, prinsessan, allir þorpsbúar og síðast en ekki síst hundarnir þrír með ógnarstóru augun. Guðjón Davíð Karlsson leikur aðalhlutverkið í sýningunni og Þröstur Leó Gunnarsson tekur að sér öll tilfallandi aukahlutverk. Gói og eldfærin er leikhúsglaðningur fyrir alla fjölskylduna.
Með kveðju,
Stjórnin
17. Apríl 2011
Páskabingó Breiðra brosa !
Á milli 60-70 manns áttu góðan dag á páskabingói Breiðra brosa, laugardaginn 16. apríl í sal Umhyggju að Háaleitisbraut 11-13.
Að venju voru góðir vinningar sem glöddu börnin en stjórn Breiðra brosa kann eftirfarandi fyrirtækjum bestu þakkir fyrir stuðninginn: Nói Sírius, Góa, Halldór Jónsson, Innnes, N1, Skeljungur, Ásbjörn Ólafsson og Hamborgarafabrikkan.
Í lok bingósins fengu öll börn páskaegg við mikla lukku. Meðfylgjandi eru myndir frá bingóinu.
Stjórn Breiðra brosa
  
  
  
  
23.Mars 2011
Fróðlegur fræðslufundur - Heyrnar- og talmeinastöðvar Íslands.
Stjórn þakkar fyrir fróðlegan og skemmtilega fræðslufund sem að Heyrnar og talmeinastöð hélt fyrir félagsmenn.
Meðfylgjandi eru glærur frá fundinum Talþjálfun barna með skarð í gómi eftir Hrafnhildi Halldórsdóttur
talmeinafræðing og bæklingurinn Tal- og málþroski barna með skarð í gómi sem aö stöðin setti saman.
Stjórn Breiðra brosa
16.Mars 2011
Fræðslufundur - Heyrnar- og talmeinastöð Íslands.
Heyrnar- og talmeinastöð Íslands (http://www.hti.is/) ætlar að bjóða félagsmönnum Breiðra brosa á félagsfund/kynningu hjá sér þriðjudaginn 22.mars n.k. kl. 19.30 - 21.00.
Á fundinum mun verða farið yfir þjónustu stöðvarinnar með sérstöku tilliti til barna með skarð.
Mætum öll !
Kveðja
Stjórn Breiðra brosa
28. Nóvember 2010
Aðalfundur 2010 - Margrét Rósa Grímsdóttir mætir og kynnir tannréttingar.
Aðalfundur Breiðra brosa verður haldinn þriðjudaginn 07. desember kl 20.30, í fundarsal á efstu hæð í húsnæði Sjónarhóls að Háaleitisbraut 13, 108 Reykjavík.
Efni fundarins eru venjuleg aðalfundastörf, en einnig mun Margrét Rósa Grímsdóttir tannréttingarsérfræðingur mæta og upplýsa okkur um tannréttingar barna með skarð.
Mætum öll !
Kveðja
Stjórn Breiðra brosa
20. Maí 2010
Fundað með heilbrigðisráðherra - nýja reglugerðin farin að virka
Stjórn Breiðra brosa hitti Álheiði Ingadóttur heilbrigðisráðherra á fundi um miðjan maí. Farið var yfir nýju reglugerðina (reglugerð nr. 190/2010) og virkni hennar. Eins var rætt um talþjálfunarmál og endurgreiðslu kostnaðar vegna þeirra. Fram kom í máli ráðherra góður skilningur á okkar málstað og mikill velvilji í garð félagsins.
Stjórn breiðra brosa þakkaði Álfheiði sérstaklega fyrir hennar þátt í að setja hina nýju reglugerð og fylgja því eftir að hún komi til framkvæmda. Ljóst er að hennar þáttur skipti sköpum í því að þessu áralanga baráttumáli félagins er nú nánast lokið.
Við höfum nú þegar fréttir af því að aðstandaendur barna með skarð hafa fengið endurgreiddan tannréttingarkostnað skv. reglugerðinni, en ekki fregnað af endurgreiðslu tannlæknakostnaðar. Rétt er að ítreka að nauðsynlegt er í báðum tilvikum að viðkomandi sérfræðingur fylli út umsókn vegna endurgreiðslu skv. reglugerðinni. Þeir eiga að þekkja málið en umsóknareyðublöð fást hjá SÍ og eins eru félag tannlækna- og tannréttingarsérfræðinga inni í málinu. Við hvetjum félagsmenn að hafa samband við stjórn ef einhver vandræði verða við þetta ferli.
Stjórn Breiðra bros ásamt heilbrigðisráðherra og skrifstofustjóra lagaskrifstofu
Stjórn Breiðra brosa.
24. Apríl 2010
Ný reglugerð um endurgreiðslur kostnaðar vegna tannréttingar- og tannlæknakostnaðar tekur gildi
Eins og félagsmenn hafa getað fylgst með í fjölmiðlum setti heilbrigðisráðherra nýja reglugerð um endurgreiðslur tannréttingar- og tannlæknakostnaðar í byrjun mars en óljóst hefur verið með útfærslu og gildistöku hennar.
Stjórnin hefur verið í góðu sambandi við ráðuneytið vegna málsins og jafnframt fórum við á fund heilbrigðisnefndar alþingis og kynntum okkar málstað.
Skv. síðustu fréttum þá er búið að klára útfærslu reglugerðar og á hún að vera komin í fulla virkni. Skv. þeim upplýsingum sem að við höfum þá þurfa allir að fylla út nýja umsókn í samráði við þann sérfræðing sem að mun sinna meðferðinni.
Gildir þá einu hvort að meðferð er hafin eða að hefjast. Hún þarf að fást samþykkt hjá SÍ og eftir það verða endurgreiðslur 95% af greiddum reikningi. Skv. fréttum þá hafa þegar verið samþykktar um 10 umsóknir hjá öðrum sem að falla undir reglugerðina.
Við höfum ekki haft fregnir af neinum af okkar félagsmönnum sem að hafa fengið afgreiðslu reikninga skv. reglugerðinni, en stjórnin mun fylgjast áfram með þessu máli og fylgja því eftir verði misbrestur á því að hún komi til framkvæmda eins og henni er ætlað.
Ljóst er að þessi reglugerð er mikil bót fyrir okkar félagsmenn og ber að fagna gildistöku hennar. Með henni er nánast lokið miklu baráttumáli okkar sem staðið hefur í langan tíma og margir komið að. Rétt er að þakka sérstaklega núverandi heilbrigðisráðherra og þeim starfmönnum ráðuneytis sem að málinu komu.
Okkar baráttumálum er þó ekki lokið, tam er enn mikill kostnaður vegna talþjálfunar. Þeim málum munum við áfram berjast fyrir og vonumst eftir að þeim verði fundinn farsæll farvegur eins og með tannréttingarkostnaðinn.
Stjórn Breiðra brosa.
22. Mars 2010
Velheppnað páskabingó !
Á milli 60-70 manns skemmtu sér vel á páskabingói Breiðra brosa, laugardaginn 20. mars í sal Umhyggju að Háaleitisbraut 11-13.
Leikarinn Björgvin Franz Gíslason stjórnaði bingóinu af röggsemi og sá til þess að allir vinningarnir komust í hendur þakklátra barna. Fyrirtæki sem að haft var samband við vegna stuðnings höfðu brugðist mjög vel við og kann stjórnin þeim og Björgvin Franz bestu þakkir fyrir að hægt var að hafa bingóið. Þessi fyrirtæki voru: Nói Sírius, Síminn, Halldór Jónsson, Ásbjörn Ólafs, N1, Vodafone, Ölgerðin ofl
Í lok bingósins fengu öll börn sem ekki höfðu fengið vinning í bingóinu páskaegg og víst var að allir fóru glaðir heim
Stjórn Breiðra brosa
  
  
  
  
12. Mars 2010
Páskabingó !
Laugardaginn 20.mars 2010 verður Páskabingó Breiðra brosa.
Gleðin hefst klukkan 14.00 og stendur til 16.00 í sal Umhyggju
Sjónarhóli að Háaleitisbraut 11-13
Bingóstjóri verður Björgvin Franz Gíslason
Aðgangur ókeypis - Veglegir vinningar !
Vonandi sjá sem flestir félagar sér fært að mæta!
Að sjálfsögðu eru systkini, amma, afi og aðrir velkomin
Vinsamlegast tilkynnið komu ykkar, fyrir fimmtudaginn 18.mars n.k.,
á netfangið: breidbros@breidbros.is og tilgreinið fjölda barna.
Einnig getið þið haft samband við stjórnarmeðlimi símleiðis:
Ásta s. 866 4201
Ólafur s 840 3071
Árni s.660 3379
Hlökkum til að sjá ykkur!
Stjórn Breiðra brosa
08. Mars 2010
Endurgreiðsla tannlæknis- og tannréttingarkostnaðar
Eins og fram hefur komið í fréttum setti heilbrigðisráðherra, Álfheiður Ingadóttir, nýja reglugerð sem að tekur á þátttöku ríkissins í kostnaði vegna tannlækna- og tannréttingarkostnaðar okkar barna. --> hér
Jafnframt sendi heilbrigðisráðuneytið stjórninni eftirfarandi bréf sem svar við bréfi Árna stjórnarmanns sem að birtist í Fréttablaðinu.
Bréf Álfheiðar hljóðaði svo:
-----
Árni Stefánsson, stjórn Breiðra brosa.
Ágæti bréfritari.
Ég þakka bréf þitt frá 19. febrúar s.l. og ábendingar um að reglugerðir sem ég setti fyrir síðustu áramót hafi ekki skilað tilætluðum árangri, sem var að leiðrétta hlut þess hóps sem hefur þurft að bera mikinn kostnað vegna nauðsynlegra tannlækninga og tannréttinga vegna meðfæddra galla í munnholi eða alvarlegra afleiðinga slysa og sjúkdóma.
Ábendingarnar voru réttmætar. Að undanförnu höfum við hér í heilbrigðisráðuneytinu leitað leiða til að koma til móts við þarfir þessa hóps sem telur um 80 einstaklinga á hverju ári. Niðurstaðan liggur nú fyrir í nýrri reglugerð sem ég undirritaði í dag en hún tryggir þessum hópi 95% endurgreiðslu á reikningum fyrir nauðsynlega þjónustu tannlækna og tannréttingarfræðinga. Ég vænti þess að þar með séu úr sögunni deilur tannlækna og Sjúkratryggingastofunar um form og aðferðafræði við endurgreiðslur til þessa fólks auk þess sem þær eru auknar verulega.
Reglugerðinni er ætlað að tryggja að þeim sem búa við fæðingargalla í munnholi verði ekki mismunað vegna efnahags. Í stjórnarsáttmála ríkisstjónar Samfylkingar og Vinstri hreyfingarinnar – græns framboðs segir m.a. að markmið allra endurbóta í heilbrigðisþjónustu og almannatryggingakerfi eigi að vera jöfnuður, gott aðgengi, gæði, öryggi og hagkvæmni. Ég vona að nýja reglugerðin nýtist þér og þínum í samræmi við þau markmið.
Bestu kveðjur og takk fyrir að standa vaktina!
Álfheiður Ingadóttir
Sjá meðf. frétt á vef heilbrigðisráðuneytis: --> hér http://www.heilbrigdisraduneyti.is/forsida-stjr/nr/3201
___
Það er full ástæða til þess að fagna reglugerð nr 190/2010 og er með henni gerð bragarbót á reglugerðum nr 1058/2009 og nr 1060/2009.
Stjórnin mun á næstunni kynna sér reglugerðina nánar og framkvæmd hennar en stjórnin hafði þegar óskað eftir fundi með ráðherra vegni fyrri reglugerða.
Okkur er okkur kunnugt um að foreldrar og aðstandendur barna með skarð hafa sent bréf og fundað með fulltrúum heilbrigðisráðuneytis og sjúkratrygginga. Það er mikilvægt að að við aðstandendur höldum uppi málstað barna okkar og réttindum. Eftirfarandi fréttir og bréf hafa m.a. birst á opinberum vettvangi tengt þessu máli:
Stórt skref stigið í réttlætisátt
Fréttablaðið 6. Mars. 2010
Endurgreiðslur vegna fæðingargalla í munnholi hækkaðar verulega
Fréttatilkynning heilbrigðisráðuneytisins 5.mars 2010
Börn sem verða fyrir mismunun
Leiðari Fréttablaðsins, Steinunn Stefánsdóttir, 2. Mars 2010.
Opið bréf til heilbrigðiráðherra
Eftir Árna Stefánsson, stjórnarmann í Breiðum brosum. Bréfið birtist í Fréttablaðinu 27. febrúar 2010.
Börn með fæðingargalla búa við misrétti í læknisþjónustu
Frétt/viðtal í Fréttablaðinu 20.febrúar 2010.
Ekki er öll vitleysan eins
Grein eftir Kristínu Heimisdóttur, formann Tannréttingafélags Íslands. Greinin birtist í Morgunblaðinu 10. febrúar 2010. -->
Opið bréf til heilbrigðiráðherra
Eftir Gísla Vilhjálmsson tannréttingarsérfræðing. Bréfið birtist í Fréttablaðinu 4. febrúar 2010.
Stjórn Breiðra brosa.
03. Febrúar 2010
Stjórnarfundur 03. Febrúar 2010
Helstu niðurstöður voru þessar.
- Farið var yfir nýliðinn fund með sjúkratryggingarstofnun og næstu skref ákveðin. Óska þarf eftir frekari skýringum á því misræmi sem virðist vera á því sem fram hefur komið í opinberri umfjöllun og þeim texta sem í reglugerðinni er.
- Rætt var um verkefni starfsársins og hvað leggja ætti áherslu á.
- Fjallað um mögulegt bingó fyrir félagsmenn í lok febrúar eða byrjun mars.
Stjórn Breiðra brosa.
29. janúar 2010
Fundað með Sjúkratryggingum vegna reglugerðar um endurgreiðslur
Stjórn Breiðra brosa hitti Sjúkratryggingar Íslands á fundi föstudaginn 29. janúar.
Á fundinum var kynnt reglugerð sem sett var um síðustu áramót vegna endurgreiðslna á tannréttingarkostnaði. Var þetta fyrsta kynning sem að stjórn Breiðra brosa fær á málinu frá opinberum aðilum. Stjórnin mun fara yfir þau gögn sem hún hefur og eftir atvikum kalla eftir útskýringum og útreikningum áður en hægt verður að kynna málið fyrir félagsmönnum. Verður það gert eins fljótt og kostur er.
Stjórn Breiðra brosa.
08. Des 2009
Aðalfundur 2009
Aðalfundur Breiðra brosa 2009 var haldinn 08. desember.
Á fundinn mættu 10 félagsmanna auk 1 gests.
- Rakel Jónsdóttir hjúkrunarfræðingur kom og kynnti störf teymis LSH. Í máli hennar kom m.a. fram að ekki stendur lengur til að börn verði kölluð inn með reglulegum hætti og hitti þá alla sérfræðinga sem að meðferðinni koma, hvort sem þeir starfa á LSH eða utan.
Vinna teymis hefur snúist um eftirtalda þætti:
- Sjá um svörun í upplýsingasíma sem svarað verður í allan daginn.
- Fara yfir verkferla á þeim deildum LSH sem að koma að meðferð barna með skarð. M.a. hefur teymið verið að endurskoða reglur um næringu eftir aðgerðir.
- Stjórn flutti skýrslu sín um störf ársins. M.a. kom fram að :
- Haldnir voru 8 stjórnarfundir á árinu.
- Haldinn var Bláfjalladagur með stuðningsaðilum sem skilaði góðum peningastyrk.
- Unnið var í leiðréttingum á tannréttingar- og talþjálfunarkostnaði með viðræðum við opinbera aðila, m.a. ráðherra og Tryggingastofnun.
- Rætt við LSH um meðferðarmál og teymismál.
- Unnið að endurskoðun bæklings.
- Haldinn fræðslufundur með Hannesi Hjartarsyni um eyrnarvandamál.
- Fréttaskrif á vefsvæði aukinn og málstaður á Facebook stofnaður.
- Mótteknir voru styrkir frá kvennadeild Rauða krossins og vegna Reykjavíkurmaraþons.
- Lagður var fram ársreikningur félagsins, fjárhagsstaða þess er góð.
- Kosið var í stjórn. María Haukdal gekk úr stjórn og fyrr á árinu hafði Heiðdís Þórðardóttir gengið úr stjórn eftir að hún fluttist erlendis. Báðum voru þökkuð góð störf. Í nýrri stjórn eru:
- Árni Stefánsson.
- Ásta Sóley Sturludóttir.
- Hrafn Daði Haðarson
- Matthías Matthíasson.
- Ólafur Jónsson – formaður.
- Árgjald var ákveðið 1000.- kr.
- Önnur mál: Nokkur umræða var um stöðu leiðréttinga á kostnaði sem að félagsmenn þurfa að greiða vegna tannréttinga barna sinna. Farið var yfir umræður stjórnar félagsins, viðtöl einstakra félagsmanna og stjórnar umhyggju við ráðuneyti og ráðherra.
Þá var rætt um að hafa fundi sem félagið heldur nær helgum sem kæmi sér hugsanlega betur þá sem búa úti á landi. Einnig hvort hægt væri að senda fundi út á netinu fyrir þá sem að ekki komast á fundi.
Nokkrar umræður voru um hver vilji félagsmanna sé varðandi félagið í ljósi dræmrar mætingar á fundi. Rætt var um hafa könnun á netinu til að kanna vilja félagsmanna.
Þá var rætt um að prófa hafa bingó í byrjun árs til að sjá hvort að félagsmenn kynnu vel að meta það.
Fundi lauk um kl 23.00.
26. Nóvember 2009
Aðalfundur 2009 - Rakel Jónsdóttir mætir og kynnir starfsemi skarðateymis LSH.
Aðalfundur Breiðra brosa verður haldinn 08. desember kl 20.30, í fundarsal á efstu hæð í húsnæði Sjónarhóls að Háaleitisbraut 13, 108 Reykjavík.
Efni fundarins eru venjuleg aðalfundastörf, en einnig mun Rakel Jónsdóttir frá Landspítala mæta og upplýsa okkur um starfsemi skarðateymis Landspítalans.
Mætum öll !
Kveðja
Stjórn Breiðra brosa
06. október 2009
Fundað með sjúkratryggingum og Heilbrigðisráðuneyti
Stjórn fundaði með Sjúkratryggingum og Heilbrigðisráðuneyti vegna kostnaðarþátttöku ríkissins í tannréttingar- og talþjálfunarkostnaði barna með skarð..
Stjórn Breiðra brosa var þar upplýst um stöðu mála en þau hafa verið í skoðun að undanförnu af hálfu hins opinbera. Engin niðurstaða er komin en stjórn Breiðra brosa mun fylgjast með framvindu þess og upplýsa félagsmenn ef einhverjar fréttir berast og formleg skref verða tekin í málinu.
Stjórn Breiðra brosa.
05. Október 2009
Fundargerð: Fundur stjórnar Breiðra brosa á Landspítalanum 5. október 2009.
Viðstödd: Jón Hilmar Friðriksson framkvæmdastjóri kvenna- og barnasviðs LSH, Lilja Stefánsdóttir framkvæmdastjóri skurðlækningasviðs LSH, Kári Knútsson lýtalæknir hjá LSH. Frá Breiðum brosum: Ólafur Jónsson, Dýrleif Guðjónsdóttir og Ásta Sóley Sturludóttir.
Fundurinn var haldin í framhaldi af fundi sem stjórn Breiðra brosa átti með Jóni og Lilju þann 21. ágúst.
Skurðaðgerðir
LSH hefur nú farið yfir samning þann sem í gildi var og rætt var um á síðasta fundi, sem og teymismál sem einnig var farið yfir. Niðurstaða LSH er í stuttu máli þessi:
- Aðgerðir á börnum með skarð í vör og góm verða framkvæmdar af KK. Hann einn mun geta kallað til aðila, til ráðgjafar eða annars, ef hann metur aðgerðir það flóknar að þess þurfi. Í slíkum tilvikum getur þurft að semja við sérfræðinga utan spítalans og verður það þá gert sé slíkur samningur ekki fyrir hendi.
- Fullur vilji er til þess að teymisvinna vegna barna með skarð komist í gang. RJ hjúkrunarfræðingur verður í forsvari fyrir teymið. Hún hefur fullan stuðning JHF og LS í málinu.
Önnur mál
- Varðandi teymisvinnu þá munu Breið bros munu styðja þá vinnu eins og félagið getur. Hinsvegar lýsti félagið yfir, í ljósi forsögu teymismála, að rétt sé að hafa áhyggjur af því að minna verði úr framkvæmd en vonir standi til. Slíkt hafi áður gerst. Rætt var um málið og kom upp sú hugmynd að tímasetja markmið teymis til að tryggja að e-ð gerist. LSH mun þurfa að gera það. Breið bros mun fylgjast með málinu og ýta á það gerist ekkert.
- Rætt var um aðgerðir í ljósi samdráttar og sparnaðar hjá LSH. Ljóst er að skurðstofum verður fækkað, sem mun hafa þær afleiðingar að aðgerðum getur seinkað. Þó er ljóst að forgangsröðun verður með þeim hætti að þær aðgerðir sem þarf nauðsynlega að framkvæma munu fara fram á þeim tíma sem æskilegastur er. Í tilfelli barna með skarð mun þetta væntanlega hafa lítil sem engin áhrif. Þær aðgerðir sem að þurfa að fara fram munu gera það á þeim tíma sem að KK metur að þær þurfi að gera það. Ef slíkar aðgerðir þurfa að fara fram einhvern tíma á e-u bili, munu þær nú verða nær lokadagsetningu þess tímabils en fyrr.
- Varðandi beinflutningsaðgerðir, þá nefndi BB upplýsingar um aðgerðir sem farið væri að framkvæma af öðrum læknum á LSH (kjálkaskurðlæknum?) en lýtalæknum og með annarri aðferð, þ.e. með því að taka bein úr höku í stað mjaðmar. Spurt var hvort að umræða um þetta hafi farið fram innan LSH og hvort að etv væri heppilegra í e-m tilvikum að beita þeirri aðferð í stað þess að taka bein úr mjöðm. Þetta hafði ekki verið rætt sérstaklega á LSH en BB mun halda áfram með þá umræðu.
- Rætt var um að hittast að ári liðnu til að fara yfir hvernig hafi til tekist í varðandi öll þau mál sem rædd hafa verið. JHF mun hafa samband við félagið vegna þess fundar. Komi einhver mál upp í millitíðinni eru þau reiðubúin til fundar fyrr.
Fleira var ekki rætt og fundi slitið.
02. September 2009
Fundargerð: Fundur stjórnar Breiðra brosa á Landspítalanum 21. ágúst 2009.
Viðstödd: Jón Hilmar Friðriksson framkvæmdastjóri kvenna- og barnasviðs LSH, Lilja Stefánsdóttir framkvæmdastjóri skurðlækningasviðs LSH. Frá Breiðum brosum: Ólafur Jónsson, Dýrleif Guðjónsdóttir, Ásta Sóley Sturludóttir og Árni Stefánsson.
Fundurinn var haldin í framhaldi af fundi sem stjórn Breiðra brosa átti með Huldu Gunnlaugsdóttur forstjóra LSH 22. apríl.
Skarðateymi
Rakel Jónsdóttir hjúkrunarfræðingur hefur tekið sem umsjónaraðili skarðateymis og mun vera tengiliður við foreldra og sameiningaraðili mismunandi sérfræðinga.
Kom fram að skarðateymið hefur ekki verið virkt framan af ári en það standi nú til bóta. Teymið var sett á fót af LSH í maí 2008. LSH mun koma á fundi RJ og stjórnar Breiðra brosa þar sem félagið fær að frétta nánar af starfi teymisins og hvers er að vænta.
Skurðaðgerðir
Í dag sinnir KK lýtaaðgerðum á börnum með skarð í vör og góm. Kom fram að reynsla af þeim aðgerðum hefur verið góð. GA lýtalæknir mun jafnframt vera KK til aðstoðar.
Til staðar var samningur sem LSH gerði við ÓE lýtalækni, og Breið bros áttu aðkomu að, en hann rann út um síðustu áramót og hefur ekki verið endurnýjaður. Í honum var ákvæði um að ÓE gæti klárað meðferð á þeim börnum með skarð í vör og góm sem höfðu hafið meðferð hjá honum. Hann hefur lýst yfir vilja og áhuga sínum á að taka áfram þátt í aðgerðum á börnum með skarð í vör og gómi, en hann hefur séð um þær aðgerðir í um 15 ár.
Stjórn Breiðra brosa kom því á framfæri að mati foreldra væri eitt ár skammur yfirfærslutími á þekkingu, sérstaklega varðandi flóknari aðgerðir, og óskaði stjórnin því eftir að samningurinn yrði endurnýjaður eins og rætt hafði verið um við gerð hans. Jafnframt var komið á framfæri óskum frá foreldrum barna, sem ÓE hafði hafið meðferð á, um að hann fái að koma að aðgerðum þeirra barna áfram.
JHF og LS höfðu ekki séð umræddan samning, en ætluðu að kynna sér hann. Það kom skýrt fram hjá þeim að það væri hvorki sjúklinga né aðstanda að hafa áhrif á það hverjir störfuðu innan LSH, slíkt væri einungis faglegt mat og þeir sem ábyrgð bæru á viðkomandi læknisverkum gætu kallað til utanaðkomandi ef þeir teldu ástæður til.
Framkvæmdastjórarnir munu svara stjórn Breiðra brosa í síðasta lagi fyrir septemberlok um hvort samingurinn verði endurnýjaður og hvort samkomulag verði um að þau börn sem verið hafi í meðferð og aðgerðum hjá ÓE fái áfram að njóta aðkomu hans.
Tannréttingar
Samningur spítalans við SHJ tannréttingasérfræðing sem ráðinn var í hlutastarf á spítalanní fyrra og var í skarðateyminu var ekki endurnýjaður.
Komu framkvæmdastjórarnir inn á að þrátt fyrir að tannlækningastóll hefði verið keyptur inn á spítalann væri það ekki þeirra sýn að tannréttingar myndu færast inn á stofnunina.
Stjórnin lagði fram fyrirspurn um hvernig tryggt væri að áfram yrði náið samstarf milli tannréttingarsérfræðinga og lækna spítalans svo sem varðandi tímasetningar og framkvæmd aðgerða.
Framtíð þjónustu
JHF og LS kynntu að þau væru að væru að vinna að framtíðarskipulagi þjónustu við börn með skarð í vör. Fyrsti kostur er að hafa þessa þekkingu hérna inni á LSH eins og verið hefur lengi. Hins vegar ef ekki tekst að viðhalda þessari þekkingu eða ef við þurfum aðstoð við að efla þessa þekkingu hérna á Íslandi, þá kemur til greina að fá aðstoð erlendis frá.
Stjórnin kynnti að GV tannréttingarsérfræðingur og ÓE hafa kynnt sér ígræðslumeðferð í Bandaríkjunum sem forðar því að flytja þurfi beinflís úr mjöðm í skarð í gómi. Spurt var um hvort LSH myndi áfram fylgjast með þeirri þróun og mögulega taka upp slíka meðferð.
Fleira var ekki rætt um fundi slitið. Næstu skref eru að LSH mun koma til baka með þau atriði sem fram koma í fundargerðinni.
27. Ágúst 2009
Tilkynning um stofnfund Félags barna með tal- og málþroskaröskun
Miðvikudaginn 16.september 2009 mun vera haldin stofnfundur Félag barna með tal- og málþroskaröskun og fagfólks.
Félagið ætlar að berjast fyrir bættari hag barna og fólks sem glímir við tal- og/eða málþroskaröskun.
Fundurinn verður haldinn í Skriðu (fyrirlestrasalur í húsnæði HÍ að Stakkahlíð) kl. 20-22
Hvetjum sem flesta til að mæta!
kv. undirbúningshópur félags barna með tal- og málhömlun
02. Júlí 2009
Breið bros hljóta styrk frá Kvennadeild Rauða krossins í Reykjavík
Þann 26. júní síðastliðinn afhenti Kvennadeild Rauða krossins í Reykjavík samtökunum Breið bros styrk að upphæð 400.000 krónur sem er ágóði af jólakortasölu Kvennadeildarinnar.
Undanfarin 3 ár hefur Penninn gefið Kvennadeildinni 4000 jólakort og hefur allur ágóði af sölunni runnið til fatlaðra barna á Íslandi. Að þessu sinni var ákveðið að Breið bros skyldi njóta ágóðans.
Ólafur Jónsson, formaður Breiðra brosa tók við styrknum úr hendi formanns Kvennadeildarinnar, Önnu M. Pétursdóttur.
Stjórn Breiðra brosa þakkar Kvennadeild Rauða krossins í Reykjavík kærlega fyrir.
15. Júní 2009
Fréttir frá stjórn
Þó lægð hafi verið í fréttaskrifum á netið hefur þó ýmislegt verið að gerast. Hér er samantekt á því.
- Haldnir hafa verið 2 stjórnarfundir sem hafa að mestu verið undirbúningsfundir vegna funda með ýmsum opinberum aðilum
- Fundað var með forstjóra Sjúkratrygginga Íslands vegna útboðs á tannréttingum barna með skarð. Farið var yfir málið og okkar sjónarmiðum komið á framfæri. Útboðið fór síðan fram en engin tilboð bárust.
- Fundað var með Ögmundi ráðherra um mál okkar barna, m.a. ýmis kostnaðaratriði. Fundurinn var mjög jákvæður og ráðherra sýndi málunum mikinn skilning.
- Fundað var með nýjum forstjóra LSH, Huldu Gunnlaugsdóttur um okkar mál, m.a. aðgerðir, teymismal ofl. Forstjórinn tók okkur að sama skapi vel og ætlaði að kynna sér málin sjálf og hafa svo samband.
Nú er kominn sumartími en stjórnin mun áfram fylgja eftir þessum umræðum með það að markmiði að ná fram niðurstöðum í þessum málum. Þegar e-ð gerist munum við láta vita hér á netinu.
Stjórn Breiðra brosa.
11. Mars 2009
Fræðslufundur - Hannes Hjartarson fjallar um eyrnavandamál hjá börnum með skarð
Nú er komið að fyrsta fræðslufundi ársins. Hann verður fimmtudaginn 19. mars kl
kl 20.30
í fundarsal á efstu hæð í húsnæði Sjónarhóls að Háaleitisbraut 13.
Þar mun Hannes Hjartarson háls-, nef- og eyrnalæknir fjalla um eyrnavandamál barna með skarð.
Eftir erindi Hannesar verða umræður þar sem félagsmönnum gefst tækifæri á að ræða efni erindisins auk annarra mála svo sem fjölmiðlarumfjallanir síðustu daga. Stjórn Breiðra brosa.
10. Mars 2009 Uppfærsla á félagatali
Hefur þú skipt um heimilisfang eða email - addressu að undanförnu ?.
Ef svo er sendu okkur nýjar upplýsingar á póstfangið breidbros@breidbros.is. Með því tryggir þú að upplýsingar frá félaginu eru sendar á réttan stað.
Stjórn Breiðra brosa.
10. Mars 2009 Breið bros á Facebook
Stofnaður hefur verið hópur á Facebook vegna málefna barna með skarð í vör og góm..
Hægt er að tengjast honum með eftirfarandi link:
http://apps.facebook.com/causes/206880/15866565?m=7368bbb2
Það er Heiðdís Þórðardóttir sem að stofnaði hópinn og sendir á hann fréttir ofl sem tengist málefninu.
09. Mars 2009
Bláfjalladagur 7. mars
Í gær var haldin fjölskylduhátíð í Bláfjöllum. Lyftur voru opnar til kl. 22 og lyftugjöld eftir klukkan 17 runnu til Breiðra brosa ásamt því að félagið fékk ágóða af uppboði sem haldið var á ýmsum vörum. Það varð frábær stemming í fjöllunum, fjölmennt og gott skíðafæri.
Skemmtiatriði fóru fram á snjósviði sem búið var að útbúa og einnig var búið að setja upp stóran stökkpall þar sem brettafólk syndi listir sínar. Boðið var upp á ókeypis skíðakennslu, heitt kakó var selt við lyftur og íslensk kjötsúpa í skíðaskála.
Í byrjun hitaði upp hljómsveit á vegum Sigga Palla skipuleggjanda hátíðarinnar. Þá hófst stökkeppni brettafólks og plötusnúðurinn Áki Pain þeytti skífur. Í framhaldi steig á svið skemmtikrafturinn Þorsteinn Guðmundsson og kynnti tískusýningu á skíðafatnaði ásamt því að stýra í framhaldi uppboði á sýningarfatnaðinum og fleiri vörum. Þegar rökkvaði voru ljós slökkt í fjallinu og blysför farinn niður Kóngsgil. Kvöldinu lauk á því að hljómsveitin dr. Spock tók upp gula hanskann fyrir Breið bros og hélt öfluga tónleika við góðar viðtökur.
Rúm half milljón króna safnaðist fyrir félagið í þessu góða framtaki. Breið bros vilja þakka Sigga Palla og Sunnefu, skipuleggjendum hátíðarinnar, starfsmönnum Bláfjalla ásamt öllum þeim fjölmörgu sem mættu á svæðið og öðrum þeim sem lögðu þessari fjölskylduhátíð lið.
Stöð 2 tók upp efni frá deginum og var það sýnt í þættinum Ísland á mánudeginum 9. mars ásamt umfjöllum um málefni barna með skarð í vör og gómi.
Sjá linka -> Umfjöllun um málefnið // Fjölskylduskemmtun í Bláfjöllum
 
 
05. Mars 2009
Austurríkisstemmning í Bláfjöllum til styrktar Breiðum brosum
Næstkomandi laugardag 7. mars verður haldin fjölskylduskemmtun í Bláfjöllum og verður þá opið lengur í brekkunum en venjulega eða til kl 22 í staðinn fyrir kl 17. Hugmyndin er að búa til svolitla "Austurríkis-stemningu" í kreppunni og reyna að hrista fjölskyldur saman og hafa það gaman.
Skemmtunin er til styrktar samtökunum Breið bros og mun öll miðasala á skíðasvæðið eftir kl. 17 renna óskipt til samtakanna.
Iceland Excursions býður upp á fríar rútuferðir frá BSÍ kl 16:30 og 18:30 og svo til baka kl 22:00.
Plötusnúðurinn Áki Pain mun skapa skemmtilega stemningu við lyfturnar með tónlist úr ýmsum áttum. Brettafélagið verður með sýningu,
skíða- og brettakennsla fyrir byrjendur. Kakó og piparkökur verða seld við lyftuhúsin, kjötsúpa og samlokur verða til sölu í veitingaskála og Ölgerðin gefur vinsælasta brettadrykk landsins, Mountain Dew.
Grínistinn Þorsteinn Guðmundsson mun kynna tískusýningu frá versluninni Brim og verður með uppboð á hinum ýmsu vörum og þjónustu frá helstu sportvöruverslunum Íslands. Öll innkoma af uppboðinu mun einnig renna óskipt til Breiðra brosa.
Klukkan 20:30 hafa Mountain Dew og skíðafélagið skipulagt blysför niður fjallið. Öll önnur ljós verða slökkt í fjallinu og blysförin mun sjást frá Reykjavík, ef skyggni er gott.
Öllum landsmönnum er boðið að koma og taka þátt í gleðinni.
Stjórn breiðra brosa þakkar skipuleggjendum kærlega fyrir framtakið og vonar að allir skemmti sér vel í fjöllunum.
ATH.
Skipuleggjendur hafa óskað eftir því að 4 til 6 aðilar frá Breiðum brosum verði á svæðinu og verið skipuleggjendum innan handar við að undirbúa hátíðina og koma hlutum fyrir. Undirbúningur hefst kl 15. Þeir sem hefðu áhuga á því að mæta og hjálpa til geta haft samband við Árna stjórnarmeðlim í síma 660-3379
03. Mars 2009 Bláa Lónið styrkir Umhyggju og aðildarfélög þess
Bláa Lónið ákvað að styrkja fjölskyldur langveikra barna um sl. jól. Í stað þess að senda viðskiptavinum sínum jólakort var ákveðið að styrkja gott málefni. Gjöfin felst í því að Umhyggju var afhent nokkur fjölskyldukort. Hver fjölskyldukort veitir ótakmarkaðan aðgang að Bláa Lóninu fyrir tvo fullorðna og fjögur börn 16 ára og yngri.
Breið bros eru aðildarfélag Umhyggju og þeir sem hafa áhuga á að nýta sér þetta er bent á að hafa samband við skrifstofu Umhyggju í síma 552-4242.
Frekari upplýsingar á heimasíðu Umhyggju www.umhyggja.is
20. Feb 2009
Fundur með sviðsstjórum barnasviðs LSH
Stjórn BB fundaði með sviðsstjórum barnasviðs LSH 20. feb 2009.
Þar kom m.a. fram að teymi spítalans vegna skarða er að vinna í að þýða og staðfæra norskan bækling sem teymið mun koma til með að afhenda foreldrum þegar barnið fæðist. Bæklingurinn á að vera faglegur bæklingur sem væri frá spítala til foreldris.
Sviðsstjórarnir munu þau kappkosta að teymið muni halda áfram því mikil vinna hafi verið lögð í að koma því í gang og það byrjað að starfa að einhverju leyti. Börn sem fæðast núna fara strax í ferlið hjá teyminu en óvíst með eldri börn.
12. Feb 2009
Stjórnarfundur 12. Febrúar 2009
Helstu niðurstöður voru þessar.
Farið var yfir endurnýjun bæklings, búið að fá yfirlestur sérfræðinga á fleiri köflum. Verið að vinna í málum sem snerta hönnun og prentun. Rætt verður við LSH sem líst hefur áhuga á því að koma að útgáfu.
Rætt um kostnaðarþáttöku ríkisins við tannréttingar. Unnið verður að gagnaöflun varðandi stöðu foreldra í dag og mál unnið í framhaldi af því. Umræður hafa átt sér stað við fjölmiðla um að kynna málið þar.
Hannes Hjartarson sérfræðingur mun verða fyrirlesari á fræðslufundi um miðjan mars og fjalla um eyrnarvandamál. Dagsetning ákveðin þegar ljóst er hvenær salur er laus um miðjan mars.
Kynnt að skíðasvæði í Bláfjöllum hafi líst áhuga á því að vera með dagskrá á laugardegi sem væri til styrktar félaginu. Fer eftir veðri og fleiri þáttum hvort af verður. Nánar auglýst síðar.
Stofnað hefur verið stuðningssíða á Facebook þar sem málefni félagsins hafa verið kynnt. Góð viðbrögð hafa verið við framtakinu.
Fleira ekki rætt og fundi slitið.
Stjórn Breiðra brosa
28. Jan 2009 Stjórnarfundur 28. Janúar 2009
Fyrsti stjórnarfundur nýrrar stjórnar. Helstu niðurstöður voru þessar.
Stjórn skipti með sér verkum :
formaður: Ólafur Jónsson, gjaldkeri: Ásta Sóley Sturludóttir, ritari: Heiðdís Þórðardóttir, mMeðstjórnendur: Árni Stefánsson og María Haukdal. Farið var yfir endurnýjun bæklings, stöðu yfirlesturs einstakra kafla. Ákveðið með hvaða hætti klára á yfirlestur allra kafla.
Þá var rætt um stöðu samkomulags við LSH, sem kynnt var í félagsfundi í fyrra, um aðgerðir á LSH. Það kvað á um að foreldrar sem að höfðu hafið meðferð hjá ÓE gátu óskað eftir því að hann kláraði meðferðina. Fundur með LSH sem stjórn BB hafði óskað eftir hefur ekki farið fram. Áfram ýtt á eftir því að fá niðurstöðu í málinu.
Rætt um kostnaðarþáttöku ríkisins við tannréttingar. MH kynnti svar frá ráðuneytis við erindi hennar. Ekkert nýtt efnislegt kom fram í því svari . Ákveðin voru næstu skref í málinu.
Fræðslufundur - stefnt að því að hafa fræðslufund í Mars um eyrnarvandamál. Ræða þarf við fyrirlesara og ákveða dag nánar.
Ákveðið að stjórnarfundir verði mánaðarlega, annan fimmtudag í mánuði..
Fleira ekki rætt og fundi slitið.
Stjórn Breiðra brosa
26. Nóv 2008 Aðalfundur 2008
Aðalfundur Breiðra brosa 2008 var haldinn 26. nóvember.
Á fundinn mættu 17 félagsmanna auk 2 gesta
- Kári Knútsson og Gunnar Auðólfsson læknar komu og kynntu sín störf. Í grundvallaratriðum mun verklag við aðgerðir vera eins og verið hefur. Þeir munu vinna með hinu nýstofnaða teymi LSH sem áður hefur verið kynnt.
- Stjórn flutti skýrslu sín um störf ársins.
- Lagður var fram ársreikningur félagsins, fjárhagsstaða þess er góð.
- Kosið var í stjórn. Bára Einarsdóttir gekk úr stjórn eftir nokkurra ára starf, henni voru þökkuð góð störf. Í nýrri stjórn eru:
- Árni Stefánsson
- Ásta Sóley Sturludóttir
- Heiðdís Þórðardóttir
- María Haukdal
- Ólafur Jónsson
- Árgjald var ákveðið 250.- kr + 250.- kostnaður Alls = 500 kr
- Önnur mál: nokkur umræða var um stöðu leiðréttingu á kostnaði sem að félagsmenn þurfa að greiða vegna tannréttinga barna sinna. Farið var yfir umræður stjórnar félagsins, viðtöl einstakra félagsmanna og stjórnar umhyggju við ráðuneyti og ráðherra. Ljóst er að lítið hefur þokast í þessum málum og enn þarf að halda áfram að reyna að rétta okkar hlut.
Þá var rætt um það að nýta heimasíðu betur, m.a. að stjórn myndi birta punkta eftir stjórnarfundi.
Fundi lauk um kl 23.00
09. Nóv 2008
Aðalfundur 2008 - Kári Knútson og Gunnar Auðólfson lýtalæknar mæta og kynna sig og sína vinnu.
Aðalfundur Breiðra brosa verður haldinn 26. nóvember kl 20.30, í fundarsal á efstu hæð í húsnæði Sjónarhóls að Háaleitisbraut 13, 108 Reykjavík.
Efni fundarins eru venjuleg aðalfundastörf, en einnig munu lýtalæknarnir Kári Knútsson og Gunnar Auðólfsson mæta og kynna sig og sína vinnu, en þeir hafa frá upphafi árs gert aðgerðir ásamt Ólafi Einarsyni.
Mætum öll !
Kveðja
Stjórn Breiðra brosa
04. Nóv 2008 Fræðslufundur - Solveig Hulda Jónsdóttir tannréttingasérfræðingur fjallaði um skarðateymi LSH
Þann 28. Október kom Solveig Hulda Jónsdóttir tannréttingasérfræðingur og fjallaði um skarðateymi sem verið er að stofna á LSH. Stofnun þess hefur verið í vinnslu á árinu, en rangar upplýsingar komu fram í frétt í vor þar sem sagt var að ráðning Solveigar í hlutastarf á LSH myndi eyða útgjöldum foreldra vegna tannréttingakostnaðar. Hið rétta er að Solveig kom inn í stofnun skarðateymis á LSH, og útskýrði hún það verkefni á félagsfundinum. Meðfylgjandi eru glærur hennar -> Glærur
Kveðja
Stjórn Breiðra brosa
|
Þann 10.maí n.k. verður haldin fræðslufundur á vegum Breiðra brosa og Í þetta skiptið er það Tannréttingar barna með skarð í vör og góm. Fyrirlesari verður tannréttingarsérfræðingurinn Gísli Vilhjálmsson.
