Fræðslufundur mánudaginn 19. maí 2003, klukkan 20:00

Fundurinn var haldinn í húsi Umhyggju, Laugarvegi 7. Fyrirlesari var Ólafur Einarson, lýtalæknir. Fyrirlesturinn fjallaði um aðgerðir á börnum með skarð í vör og/eða klofinn góm.

Aðgerðir á börnum með skörð eru ekki nýjar af nálinni. Talið er að þær hafi verið gerðar frá því upp úr 1800. Þeim var lýst í Íslendingasögum. Farið var að gera aðgerðir á börnum með klofinn góm og/eða vör á Íslandi uppúr 1930. Mörg erfiðustu tilfellin voru þó send til aðgerða erlendis.

Jón Finsen: Gerði við skarð í vör 1858
Steingrímur Matthíasson: Klofinn gómur 1928
Snorri Hallgrímsson: 1950
Árni Björnsson: 1955
Knútur Björnsson: 1967
Ólafur Einarsson: 1986

Ástæður fyrir skarð í vör og/eða góm eru ekki þekktar, en vitað er að erfðaþættir geta spilað inní. Um 40% tilfella eru erfðatengd og búið að kortleggja. Hins vegar koma um 60% tilfella eins og þruma úr heiðskýru lofti.

Flokka má skörð í eftirtalda flokka:

Flokka c. og d. eru aðrir sjúkdómaflokkar og er nokkuð algengt að þeim fylgi aðrir gallar. Þessir flokkar eru algengari hjá stúlkubörnum.

Til að hægt sé að laga skörð þarf að koma til samvinna margra aðila. Þar kemur meðal annars til handlækningsmeðferð, talmeðferð og tannréttingar. Sjúkrahúsum ber að tilkynna Heyrnar- og talmeinastöð Íslands þegar barn fæðist með skarð. Þar fer fram mat á barninu, greining og skráning. Eiginleg talkennsla fer fram hjá sjálfstætt starfandi talmeinafræðingum, sem sumir hafa sérhæft sig í meðferð barna með gómskörð. Tannréttingameðferð fer einnig fram hjá sjálfstætt starfandi tannréttingasérfræðingum og meðal þeirra eru einnig aðilar sem hafa sérhæft sig í tannréttingum barna með gómskörð.

Aðgerðir:

Í sumum tilfellum eru gómarnir ekki nægjanlega góðir og einstaklingur verður málhaltur. Í þeim tilfellum er stundum gerð aðgerð sem felst í því að gómurinn er tengdur við flipa úr afturveggnum á nefkokinu. Mikilvægt er að koma málinu í gott lag fyrir skólagöngu. Jafnframt eru útlitsbætandi aðgerðir oft gerðar fyrir skólagöngu eða fermingu, m.a. aðgerðir sem felast í því að lyfta miðsnesinu.

Kjálkaaðgerðir eru gerðar ef andlitið er rýrt eða rýr efri kjálki. Slíkar aðgerðir eru gerðar þegar einstaklingurinn er fullvaxinn.

Beinflutningur er nauðsynlegur þegar um er að ræða skarð í tanngarð. Frauðbein er tekið úr mjaðmakambi og sett í skarðið. Beinið grær ótrúlega vel eftir aðgerð. Það nærist í gegnum slímhúðina sem sett er yfir í aðgerðinni.

Tíðni:

Tíðni skarða er hærri á Íslandi en víðast annar staðar og virðist liggja meira í ættum hérlendis. Um 37% skarða eru hrein gómskörð, 33% skarð í vör og 30% skarð í vör og góm. Að auki eru um 5% með stuttan góm.

Um 67% barna með skarð í vör eru með skarðið vinstra megin, en 33% hægra megin. Skarð í vör og góm er þrisvar sinnum algengara vinstra megin en hægra megin.

Á sjö ára tímabili fæddust 16 stúlkur og 11 drengir með gómskarð,13 stúlkur og 11 drengir með skarð í vör og 7 stúlkur og 15 drengir með skarð í vör og góm.

Vaxtaraðlögunaraðgerð á kjálka:

Gísli Vilhjálmsson, tannréttingasérfræðingur sagði stuttlega frá nýrri aðferð sem hann kallaði “vaxtaraðlögunaraðgerð”. Aðferðinni svipar nokkuð til lenginga á hand- og fótleggjum, sem tíðkast hafa um árabil. Notaður er sérstakur búnaður sem festur er á höfuð sjúklingsins, þar sem reynt er að toga kjálkann fram hægt og bítandi. Við þessa aðgerð myndast nýtt bein í sárið. Með slíkri meðferð, sem nýlega er byrjað að beita hérlendis standa vonir til að unnt sé að draga úr þörf á kjálkaaðgerðum.

Scan-cleft

Ólafur sagði okkur einnig frá spennandi rannsókn sem heitir Scan-cleft sem verið er að vinna að á börnum með klofinn góm. Hún gengur meðal annars út á að bíða með að laga beinhlutann í gómnum til 2 ára aldurs. Vísbendingar hafa komið fram sem benda til að skekkjan á andlitinu verði minni þegar til lengri tíma er litið ef þessari aðferð er beitt. Vegna þess hversu fáir fæðast með skarð á Íslandi á ári hverju er ekki grundvöllur fyrir Íslendinga að taka beinan þátt í rannsókninni, en Ólafur hefur engu að síður góða aðstöðu til að fylgjast með framgangi hennar.