5. desember 2004, kl. 13:00

Jólaball Breiðra brosa

Hið árlega jólaball Breiðra brosa var haldið 5. desember 2004 s.l. í safnaðarheimili Grensáskirkju.
Dansað var í kringum jólatréð og jólasveinar mættu og gáfu börnunum góðgæti. Það var að venju mjög gaman og mikið fjör hjá börnunum.

Smelltu hér til þess að sjá fleiri myndir

16. nóvember 2004

Aðalfundur Breiðra brosa

Aðalfundur Breiðra brosa var haldinn í gærkvöldi. Mæting var léleg eða 14 manns. Fráfarandi formaður félagsins flutti skýrslu stjórnar þar sem kom fram að full endurgreiðsla tannréttinga barna með skarð í vör og/eða góm virðist ætla að verða að eilífðarmáli í heilbrigðiskerfinu. Þrátt fyrir að nokkur árangur hafi náðst í baráttu félagsins fyrir umbótum á þessu sviði, er enn langt í land með að full endurgreiðsla fáist. Í skýrslu stjórnar kom einnig fram að félaginu hefur ekki enn borist skriflega frá forstjóra Landspítala-háskólasjúkrahúss að hætt hafi verið við fyrirhugaðar aðgerðir á börnum okkar í Fossvogi.

Gjaldkeri lagði fram reikninga félagsins og voru þeir samþykktir án athugasemda.

Stjórnarkjör fór fram og voru Bára Einarsdóttir og Örvar Snær Óskarsson kjörin í stjórn í stað Höllu Magnúsdóttur, Söru Daggar Guðnadóttur og Sólveigar Gunnarsdóttur, en þær gáfu ekki kost á sér til áframhaldandi setu í stjórn. Enn vantar einn í stjórnina. Sömuleiðis vantar okkur nýjann skoðunarmann í stað Sigurðar Þ. Gústafssonar.

16. nóvember 2004

Margrét Birna Þórarinsdóttir, sálfræðingur

Eftir að aðalfundarstörfum lauk í gærkvöldi flutti Margrét Birna Þórarinsdóttir sálfræðingur okkur fróðlegan og skemmtilegan fyrirlestur sem bar heitið: Félagsleg aðlögun barna og unglinga með skarð: Forvarnir og úrræði. Margrét Birna er tilbúin til að veita nýbökuðum foreldrum barna fæddra með skarð sálfræðiþjónustu og er þeim sem það vilja nýta bent á að hringja í GSM: 848-7619

28. október 2004.

Aðalfundur og fræðslufundur 15. nóvember 2004

Aðalfundur Breiðra brosa verður haldinn mánudagskvöldið 15. nóvember 2004, klukkan 20:00 í sal Sjónarhóls að Háaleitisbraut 11-13. Samhliða aðalfundi flytur Margrét B. Þórarinsdóttir sálfræðingur hjá Fræðslumiðstöð Reykjavíkur erindi sem nefnist: Félagsleg aðlögun barna og unglinga með skarð í vör: Forvarnir og úrræði. Dagskrá aðalfundar er samkvæmt lögum félagsins og verður fræðsluerindið í beinu framhaldi af aðalfundarstörfum.

28. október 2004.

Fræðslufundur 18. október 2004

Fræðslufundur var haldinn 18. október s.l. í sal Umhyggju/Sjónarhóls að Háaleitisbraut 11. Mæting var léleg eða 12 manns. Kristín Pétursdóttir sagði frá því hvernig kerfið í Danmörku virkar. Hún eignaðist dreng með skarð í vör og góm í Danmörku árið 1999. Fjölskyldan fer strax inn í skarðateymi og mætir á fundi ca á hálfs árs fresti. Bensín sem fer í ferðir á teymisfundi er endurgreitt. Drengurinn fór í tvær aðgerðir, þá fyrstu ekki fyrr en um 6 mánaða aldur. Drengurinn fékk stífa talþjálfun á leikskólanum þar sem hann hafði sérstakan starfsmann allt upp í 11 klst á viku sem sá til þess að talið var örvað.

1. október 2004.

Fræðslufundur 18. október 2004

Fræðslu- og umræðufundur verður haldinn mánudagskvöldið 18. október n.k. í sal Umhyggju/Sjónarhóls að Háaleitisbraut 11, 4. hæð, kl: 20. Þar verður rætt um munin á því að búa í Danmörku með barn með skarð í vör eða hér á Íslandi. Á fundinum verður Kristín Pétursdóttir en hún fæddi dreng árið 1999 með skarð í vör í Danmörku. Fjölskyldan flutti hingað heim til Íslands í sumar. Fjölskyldan hefur því samanburð á búsetu í Danmörku annars vegar og á Íslandi hins vegar hvað varðar þjónustu við börn með skarð í vör.

Athugið að fundarstaðurinn er nýr. Umhyggja er flutt af Laugavegi 7 á Háaleitisbraut 11, 108 Reykjavík. Í þessu húsnæði eru einnig Sjónarhóll, Þroskahjálp, ADHD samtökin og Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra.

1. október 2004.

Haustferð í Fjölskyldu- og húsdýragarðinn

Hin árlega haustferð Breiðra brosa var farin sunnudaginn 5. september s.l. Að þessu sinni lá leiðin í Fjölskyldu- og húsdýragarðinn í Laugardalnum. Farin var fræðandi leiðsögn um garðinnn og endað í kaffiteríunni í garðinum. Mæting var góð og hérna eru nokkrar myndir ...

20. ágúst 2004.

Haustferð í Fjölskyldu- og húsdýragarðinn

Hin árlega haustferð Breiðra brosa verður farin sunnudaginn 5. september n.k. Að þessu sinni liggur leiðin í Fjölskyldu- og húsdýragarðinn í Laugardalnum. Farið verður með leiðsögn um garðinn. Aðgangur verður í boði Breiðra brosa fyrir félagsmenn og fjölskyldur. Að leiðsögn lokinni verður farið í veitingatjaldið í garðinum þar sem börn og fullorðnir geta rætt saman og notið veitinga (sem hver og einn kaupir fyrir sig). Vonandi eigum við skemmtilega stund saman.

Mæting sunnudaginn 5. september 2004 kl: 13:00 við aðalinngang Húsdýragarðsins.

27. apríl 2004.

Fræðslufundur um talþjálfun

Fræðslufundurinn í gærkvöldi í safnaðarheimili Grensáskirkju var góður. Mæting var helmingi betri en á síðasta fræðslufundi eða um 20 manns. Fyrri hluta fundarins var Bryndís Guðmundsdóttir talmeinafræðingur með fyrirlestur um talþjálfun barna með opið nefmæli en skarð í vör veldur m.a. opnu nefmæli. Talþjálfunin byggir m.a. á að æfa þrýsting í munnholi t.d. með blæstri og sogi. Fram kom að talþjálfunarbeiðnir til TR mættu gilda lengur en í eitt og hálft ár eins og þær gera núna. Seinni hluta fundarins voru opnar umræður um flutning aðgerða barna með skarð í vör og/eða góm í Fossvog frá Hringbraut. Dreift var bréfi frá forstjóra Landspítala - háskólasjúkrahúsi til Breiðra brosa og tillögu að svarbréfi félagsins til forstjórans. Í svarbréfi verður óskað eftir fundi með stjórnendum spítalans. Umræðurnar voru mjög gagnlegar.

4. mars 2004.

Fræðslufundur um eyrnavandamál

Léleg mæting var á fræðslufund um eyrnavandamál í sal Umhyggju að Laugavegi 7 í fyrrakvöld. Þar gæti veður hafa sett strik í reikninginn. Hannes Hjartarson háls-, nef- og eyrnalæknir flutti fróðlegann og áhugaverðann fyrirlestur um eyrnavandamál bæði almennt og hjá börnum með skarð í vör og/eða góm. Hannes sagði m.a. að aldrei ætti að taka nefkirtla úr holgóma börnum en hálskirtla ætti að meðhöndla eins og hjá heilbrigðum börnum þ.e. fjarlægja ef um tíðar sýkingar væri að ræða eða ofvöxt. Eftir fundinn var síðan létt spjall.

2. febrúar 2004.

Nýjir tenglar

Stjórn Breiðra brosa vill benda á þrjá nýja tengla. Þar má sjá nýlegar myndir af börnun fædd með skarð í vör og/eða góm. Sjá nánar Tengdir vefir - persónulegar heimasíður.

7. desember 2003 kl. 21:20

Jólaball Breiðra brosa 2003

Hið árlega jólaball Breiðra brosa var haldið í dag, 7. desember 2003 í safnaðarheimili Grensáskirkju. Met mæting var á ballið eða ríflega sextíu manns.

Jólasveinarnar Bjúgnakrækir og Kertasníkir sprelluðu, sungu og dönsuðu með börnunum..

10. nóvember 2003 kl. 23:30

Aðalfundur Breiðra brosa sendir frá sér ályktun

Aðalfundur Breiðra brosa var haldinn fyrr í kvöld. Á fundinum var samþykkt svohljóðandi ályktun:

„Aðalfundur Breiðra brosa, haldinn 10. nóvember 2003, harmar þá umræðu sem verið hefur í gangi innan Landspítala – háskólasjúkrahúss um að flytja lýtalækningaþjónustu við börn fædd með skarð í vör og gómi frá Hringbraut í Fossvog. Með slíkum flutningi væri verið að hverfa frá því að vista þessi börn á sérhæfðum barnaspítala.

Fundurinn skorar á forráðamenn Landspítala – háskólasjúkrahúss og heilbrigðisyfirvöld að tryggja börnunum okkar þjónustu til frambúðar innan Barnaspítala Hringsins og láta nú þegar af öllum hugmyndum um flutning aðgerða á þeim í Fossvog.

Börn með skarð eru þrátt fyrir allt fyrst og fremst börn - og þau börn sem leggja þarf inn á sjúkrahús á að vista á sérhönnuðum barnaspítala.“

Fráfarandi formaður félagsins flutti skýrslu stjórnar og kom fram í máli hans að stjórn félagsins hefði skrifað æðstu stjórnendum spítalans og óskað eftir að fallið verði frá áformum um flutning lýtalækningameðferðar á börnum af hinum sérhæfða og glæsilega barnaspítala við Hringbraut yfir í húsnæði spítalans í Fossvogi. Í skýrslu stjórnar var einnig fjallað um stöðu endurgreiðslna á tannréttingum barna með skarð í gómi. Þrátt fyrir að nokkur árangur hafi náðst í baráttu félagsins fyrir umbótum á þessu sviði, er enn langt í land með að full endurgreiðsla fáist. Smellið hér til að ná í skýrslu stjórnar á PDF-formi.

Gjaldkeri lagði fram reikninga félagsins og voru þeir samþykktir án athugasemda. Smellið hér til að ná í ársreikning félagsins á PDF-formi.

Aðalfundur samþykkti framlagðar tillögur stjórnar að lagabreytingum (smellið hér til að ná í lög félagsins eins og þau eru eftir breytingarnar). Stjórnarkjör fór fram samkvæmt nýjum lögum og voru Ásta Sóley Sturludóttir og Sigríður Elín Olsen kjörnar í stjórn í stað Ágústar Hrafnkelssonar og Dýrleifar Guðjónsdóttur, en þau gáfu ekki kost á sér til áframhaldandi setu í stjórn. Ný stjórn hefur þegar skipt með sér verkum.

9. nóvember 2003 kl. 17:50

Sjónarhóll verður að veruleika!

Stórkostlegur árangur náðist í landssöfnun Sjónarhóls í gær. Íslenska þjóðin sýndi í verki að henni eru málefni langveikra barna og annarra barna með sérþarfir mjög hugleikin. Á heimasíðu Ríkisútvarpsins, sem stóð fyrir beinni útsendingu í Sjónvarpinu í gærkvöldi segir:

„Yfir 50 miljónir króna söfnuðust í gær í söfnun Sjónarhóls, þjónustumiðstöðvar fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir, sem fram fór á Rás 2 og í beinni útsendingu Sjónvarpsins í gærkvöldi.

Lokatölur hafa ekki verið gefnar út. Við þetta bætist framlag ríkisins og nokkurra fyrirtækja, svokallaðra bakhjarla, sem nema 24 miljónum króna á ári í næstu þrjú ár.“

Það er því ljóst að Sjónarhóll er að verða að veruleika. Með stofnun Sjónarhóls rætist margra ára draumur um faglega og óháða ráðgjöf fyrir aðstandendur barna sem eiga við langvarandi veikindi og fötlun að stríða. Sjónarhóll verður miðpunktur þjónustu á þessu sviði, þekkingartorg þar sem hægt verður að finna á einum stað yfirgripsmikla vitneskju og reynslu sem hingað til hefur verið dreifð um borg og bæi.

Sjónarhóll verður umboðsmaður fjölskyldna barna með sérþarfir; hann gætir að réttindum þeirra, eflir möguleika þeirra og veitir leiðsögn á leið til betra lífs.

Sjá upplýsingar um Sjónarhól á www.serstokborn.is

7. nóvember 2003 kl. 20:10

Allir í sjónvarpssal laugardaginn 8. nóvember 2003

Nú stendur yfir landssöfnun fyrir Sjónarhól - þjónustumiðstöð fyrir börn með sérþarfir. Umhyggja, sem Breið bros eru aðili að, er eitt þeirra félaga sem standa að Sjónarhóli. Verndari söfnunarinnar er Dorrit Moussaieff, forsetafrú.

Hápunktur söfnunarinnar er í beinni útsendingu Sjónvarpsins annað kvöld (laugardagskvöld) og óskað er nærveru sem flestra félagsmanna aðildarfélaga Umhyggju í sjónvarpssal. Áhugasamir eru beðnir að mæta í Útvarpshúsinu við Efstaleiti klukkan 19:15 á laugardagskvöld. Umsjónarmenn útsendingarinnar verða Gísli Marteinn Baldursson, Kristján Kristjánsson og Sigrún Ósk Kristjánsdóttir, en inn í þáttinn fléttast atriði frá Spaugstofumönnum og fjöldi frábærra skemmtiatriða.

Sjá einnig fréttir af gangi söfnunarinnar á www.ruv.is og upplýsingar um Sjónarhól á www.serstokborn.is

26. október 2003 kl. 12:15

Aðalfundur og fræðslufundur 10. nóvember 2003

Aðalfundur Breiðra brosa verður haldinn 10. nóvember 2003 klukkan 20:00 í húsnæði Umhyggju, Laugavegi 7, 3. hæð (Mannhæðin). Samhliða aðalfundi verður fræðslufundur um áhrif skarða á uppvaxtarárin. Á fundinum fjalla Ingólfur Einarsson, læknir og Halla Magnúsdóttir, stjórnarmaður í Breiðum brosum um lífsreynslu sína og í framhaldi af því verða umræður um málið - sjá fundarboð.

Dagskrá aðalfundarins er samkvæmt lögum félagsins og verður fræðslufundurinn í beinu framhaldi af hefðbundnum aðalfundarstörfum.

Stjórn félagsins hefur útbúið tillögur að lagabreytingum og miða þær að því að auðvelda mönnun stjórnar félagsins þar sem aðalfundur kjósi ekki fólk í tiltekin embætti, heldur skipti stjórnin sjálf með sér verkum. Eins og fyrirkomulagið er samkvæmt gildandi lögum félagsins er kosið annað hvert ár um formann og gjaldkera, en hitt árið um ritara og tvo meðstjórnendur. Þá eru einnig sett inn ákvæði um fyrirkomulag stjórnarfunda til að tryggja festu í vinnubrögðum, þótt hér sé í raun um að ræða það vinnulag sem stjórn félagsins hefur viðhaft allt frá stofnun þess.

Jafnframt felast í lagabreytingatillögunum viðbætur, sem ætlað er að tryggja lýðræði í félaginu á þann hátt að félagsmenn geti óskað eftir félagsfundi, t.d. ef stjórnin þykir ekki sinna störfum sínum á viðunandi máta. Einnig er sett inn sérstök grein um félagsslit ef til þeirra kæmi.

Rétt er að taka fram að þær breytingar sem hér eru lagðar til eru að mestu leyti byggðar á atvikum sem komið hafa upp í öðrum félögum, en hefur ekki reynt á hjá Breiðum brosum.

19. október 2003 kl. 16:10

Góð mæting í haustferðina

Góð mæting var í haustferðina í Sögusafnið í Perlunni fyrr í dag, en alls mættu um 40 manns á staðinn.

Sögusafnið er staðsett í einum af hitaveitutönkunum á Öskjuhlíð. Um er að ræða mjög vandað safn með mjög líflegum eftirmyndum af sögufrægum persónum úr Íslandssögunni. Ljóst er að mikið hefur verið lagt í að gera þetta safn vel úr garði og full ástæða fyrir þá sem ekki hafa enn lagt leið sína í safnið að gera það við fyrsta tækifæri. Eftir að þátttakendur höfðu skoðað safnið var haldið í kaffiteríuna í Perlunni þar sem menn röbbuðu saman.

Því miður eru myndatökur ekki leyfilegar á Sögusafninu, en hér eru nokkrar myndir úr kaffinu...

1. október 2003 kl. 23:00

Haustferð í Sögusafnið í Öskjuhlíð (Perlan)

Hin árlega haustferð Breiðra brosa verður farin 19. október næst komandi. Að þessu sinni liggur leiðin í Sögusafnið sem staðsett er í einum af hitaveitutönkum Perlunnar. Safnið skartar uppstillingum með vaxmyndum af ýmsum þekktum viðburðum úr Íslandssögunni og gefst þátttakendum meðal annars færi á að kynna sér gerð vaxmyndanna. Aðgangur verður í boði Breiðra brosa fyrir félagsmenn og fjölskyldur þeirra.

Að lokinni skoðun á safninu verður farið á kaffihúsið í Perlunni, þar sem börn og fullorðnir geta rætt saman og notið veitinga (sem hver og einn kaupir fyrir sig).

Megintilgangur haustferðar er sem fyrr að börn og fullorðnir geti átt skemmtilega stund saman.

Mæting 19. október 2003 kl. 13:00 í Sögusafninu í Perlunni.

Nánar um Sögusafnið...

24. september 2003 kl. 18:30

Senn líður að aðalfundi

Stjórn Breiðra brosa hefur ákveðið að boða til aðalfundarfélagsins þann 10. nóvember 2003. Í framhaldi af venjulegum aðalfundarstörfum samkvæmt lögum félagsins verður fræðslu- og umræðufundur. Nánar auglýst á allra næstu dögum...

12. júní 2003 kl. 12:00

Fræðslufundur um aðgerðir á börnum með skarð

Ólafur Einarsson, lýtalæknir, hélt fyrirlestur um aðgerðir á börnum með skarð í vör og góm á fræðslufundi félagsins þann 19. maí 2003. Fundurinn var hinn fróðlegasti. meira...